Io non sono la mia stomia - La storia di Silvia

 

Silvia, 35 anni, ha affrontato l’intervento per il confezionamento di stomia a causa di una rettocolite ulcerosa. Artigiana del legno, vive a Fano e conduce una vita normale. Nella strada verso la riabilitazione ha potuto contare sul supporto di Michele, infermiere dell’AIL che l’ha assistita a casa 7 giorni su 7 e Silvia Moschini, il suo medico di base, molto preparata e sempre presente.

A queste due persone va il suo ringraziamento, oltre che alla sua famiglia. Ecco come Silvia racconta la sua esperienza, per aiutare gli altri a riprendere in mano la propria vita.

 

 

Un mese dall'intervento.

Un mese di infinite sfide,

Un mese di dolori,

Un mese dalla fine della sofferenza,

Un mese, un solo mese dall'intervento.

Esattamente il 6 di giugno sono stata operata di Colectomia Totale a causa di una malattia cronica intestinale, la Rettocolite Ulcerosa.

Dopo cinque anni di calvario, tra tentativi su tentativi di approcci terapeutici, sono arrivata a dovermi sottoporre all'intervento.

Mi è stato asportato tutto il colon.

Ricordo ancora che quando il chirurgo mi disse che era ora di intervenire chirurgicamente, mi sentii stordita ma ormai consapevole da qualche tempo che la mia strada sarebbe stata questa in giro di qualche mese perché ero giunta agli sgoccioli.

Il calvario iniziò a febbraio del 2020 per poi scoppiare ancora più forte dall'estate del 2021.

Dovetti iniziare le terapie biologiche e al contempo sostenermi con la nutrizione parenterale e flebo di vitamine, tutti i giorni per 12 ore al dì. 

Iniziarono subito ad insorgere complicazioni con l'inizio di queste cure farmacologiche e in giro di pochi mesi mi fu diagnosticata un'altra malattia che intralciava ogni cura possibile per la mia RCU. Fu un calvario veramente pesante durato fino a maggio di quest'anno quando con l'ultimo tentativo con un ennesimo biologico, la terapia fallì. 

I medici decisero quindi di sospendere definitivamente qualsiasi terapia e nell'arco di un mese sono stata operata. 

Sono affetta da RCU e Ipogammaglobulinemia con deficit selettivo soprattutto di IgA, ove per le IgA non ci sono cure essendo che poche persone di cui ne sono affetti, hanno sintomi forti.

Le immunoglobuline sono deputate nella difesa contro le infezioni. 

Essendo io carente di queste Ig, ogni terapia per trattare la mia RCU, andava in contrasto con questo deficit facendo sì che il mio fisico ogni volta sviluppava più infezioni contemporaneamente che richiedevano terapie antibiotiche e questo aggravava continuamente lo stato infiammatorio della RCU. 

In pratica ho fatto più antibiotici io in questi anni, che una persona normale in tutta la vita.